有一种罕见的遗传性皮肤疾病，患者的皮肤如同蝴蝶翅膀一般脆弱，不经意的触碰就会造成皮肤溃烂或者受伤，所以被外界称为“蝴蝶宝贝”。
(资料图)
江西高安华林山镇朱家村小学的小泽就是一个“蝴蝶宝贝”。在村里学校被撤并后，他无法跟随其他孩子到镇里上学，有一位老师选择留下来向小泽传授知识。于是，这所小学实际上只剩师生二人。
5月6日，北京青年报记者联系到这位在学校教学4年的老师李新江，他是小泽的语文兼数学老师，算上幼儿园的孩子，他共有过4名学生。
学校只有一名学生 “送教下乡”老师已经坚持4年
李新江的家在江西新余一个农村（距离学校约160公里），大学就读的专业是体育教育，今年32岁。他没想到，有一天当上老师后，会成为所教学生最少的那个。
“毕业之后，我应该成为健身教练、社会体育、体育经纪人等类似的工作。”李新江接受北京青年报记者采访时回忆，2019年，他通过“三支一扶”（指大学生在毕业后到农村基层从事支农、支教、支医和扶贫工作）考试，最终来到华林山镇朱家村教学点，成为一名乡村教师。“我和其他老师相比没有区别，就是所教的学生少了一点。”
李新江详细解释了自己所说的“少了一点”，所在的地方只有4名学生，小泽读一年级，另一个孩子读三年级，还有两个幼儿园的小朋友。等那名三年级学生读完四年级之后，遇到2021年当地学校撤并，两个幼儿园孩子和那名四年级学生都转到十多公里外的镇里学校读书。而出生于2013年的小泽由于身体原因，无法和同龄孩子一起学习、玩耍，只能独自留在村里。
家长希望小泽继续读书，小泽自己也喜欢上学，上级领导权衡之后，决定为这个特殊的孩子专门留下一名老师教学，也就是“送教下乡”。于是，李新江就留了下来，建设有两层楼的朱家村教学点，成为一个最小的学校——只有两名师生。
大多数时间，李新江独自住在学校里，自己做饭自己吃。
“刚开始很焦虑，不知道该做一些什么事情。”李新江介绍，山村天黑之后学校只有他一个人，形单影只。后来，他在白天的课余时间就多找村民聊天，打打篮球，以此度过难捱的时光。
老师：总要有人做出牺牲 希望帮孩子看到外面的世界
上午8点50分至11点，下午1点40分至4点，李新江每天都要按照相关进度教学。早上小泽到校之后，他就开始一天的“带读”——将课文从头读到尾，用时大约半小时。小泽休息一会儿，有时也会吃点东西补充能量，随后由李新江带着学习新课程。
讲解古诗词的过程中，李新江也会教孩子观看相关视频，以此加深印象。“语文读完了就改数学课，教他一些解题技巧。”李新江说，他也讲解一些地理知识、科学常识等，或者带着观看人文纪录片等，帮小泽增长见识开阔眼界。“对这个特殊的孩子，只能采取一对一有针对性辅导的方法。”
现在，李新江用“聪明”二字来形容小泽：“我讲的他能懂，语文该背诵会背诵，数学也能掌握。就是需要动笔写的时候比较困难。这和他的身体情况有关系。”
其实，最初见到小泽时，李新江注意到这个孩子很少张嘴说话。李新江讲了三四遍，反复询问小泽是否听懂，得到的往往是一句“嗯”。接触时间久了，双方逐渐熟悉，李新江慢慢和小泽有了互动。
李新江说，患有遗传性大疱性表皮松解症的小泽，皮肤受到轻微外伤或摩擦后容易出现破损、水疱，伴随着手指粘连、食管狭窄、听视障碍等并发症，在行动和生活上极为不便，只能喝牛奶一类的流食。“如果小泽走路走多了，皮肤就会起水泡，只能用针挑破，让脓水流出来，带来的疼痛感可想而知。他的身体经常会有伤口愈合后形成的结痂。”
李新江询问过小泽，愿不愿意学习？“我愿意上学。”小泽回应。
李新江认为，小泽经过学习，掌握拼音技巧并认识越来越多的汉字，就能逐渐接触网络，以此看到外面的世界。
“未来，我也会征求家长的意见以及根据上级的安排，尽可能帮助他完成更多的课程。”李新江说，山区的教师都不容易，在遇到小泽这样的孩子时，总要有人去做出牺牲，付出更多的辛苦。对于李新江的坚守，阿里公益天天正能量工作人员决定向他发放1万元奖励。
家长对老师的付出充满感激 专家称这种罕见病尚无治愈方法
小泽的爸爸介绍，他和妻子已经离婚，有两个孩子都患有遗传性大疱性表皮松解症，目前独自在外打工为孩子筹措治疗费用，此前打工赚钱后在山东购买的三套房产也全部被卖掉。孩子需要使用特殊敷料医药用品来保证皮肤的安全，从国外找人代购时，一次就要花费三四万元。
“小泽的皮肤缺乏胶原蛋白，不能承受摩擦、碰撞、温度升高等，身体需要经常使用草药浸泡以防发炎，去不了太远的地方。”小泽爸爸介绍，所以在遇到学校撤并时，小泽只能留在村里的学校。“孩子需要24小时有人守护在旁边。由于皮肤经常溃破，结痂时发痒，他忍不住就去挠，抓破了就要用这种不粘皮肤的特殊敷料来处理。为了节省，孩子的奶奶就将敷料反复来用，一直用到不粘了为止。”
“他人很聪明，什么知识都能学会。”小泽的爸爸说，由于疾病导致的创伤，孩子没有完整的脚趾和手指，写字时靠着大拇指和食指之间的缝隙夹着笔芯。只要写字时间较久，手上就会磨出泡来。虽然满怀希望，想着有一天小泽能自理，掌握更多的文化知识，但是看起来很难实现。“随着年龄增大，奶奶也很难继续照顾他，我得过脑出血，身体不太好。”
不过，小泽爸爸发自内心地感激李新江老师对孩子的付出。
蝴蝶宝贝关爱中心主任杨梦竹接受北青报记者采访时介绍，患者皮肤像蝴蝶翅膀一般脆弱，一部分严重的患者因为营养流失过多，会出现营养不良、皮肤变形、肢体萎缩等。这种遗传性疾病不具备传染性，但尚无治愈办法。为了减缓摩擦、预防水疱产生并缓解伤口的瘙痒，患者需要涂抹润肤剂来精心护理皮肤。为了缓解疼痛，患者每天需要用特殊的敷料包扎伤口，促进伤口愈合，因此许多患者常常被敷料缠住双手和身体。
据蝴蝶宝贝关爱中心统计，在中国已发现约1200名被称为“蝴蝶宝贝”的患者，发病率约为五万分之一。根据估算，国内约有3万名“蝴蝶宝贝”。
“像小泽这样的孩子，一般难以将学业坚持到大学。由于身体原因，体力支撑不了。”杨梦竹说，也有很多蝴蝶宝贝相对“幸运”，属于轻型，平时多加注意保护自己的皮肤，就可以减少对生活的影响。现在国内和国际上，已有多个团队进行相关科学研究，希望有一天为“蝴蝶宝贝”带来治愈的好消息。
文/北京青年报记者 董振杰
编辑/王朝
